没有什么比遗忘更令人愚昧。


2013年纪录片《非典十年祭》第五集摘要,3分钟可看完


随着2003年夏季的到来,沉默的北京又恢复了以往的喧嚣。街上的人们都说,非典病毒已经被高温烧死了。

一场非典匆匆而来,又这样匆匆而去。这座城市非典前后似乎并没有什么变化。但是对于某些从非典的黑洞中捡回一条性命的人来说,生活不复从前。

李朝东(非典后遗症患者):“我这一回来碰见老街坊,我一进厕所,甭管这儿拉屎撒尿的,人家全跑。人家都侧着身。

刚从医院回来什么钱都没有了,我说上单位报点销去吧。我们单位跟你说,你别过来!把发票搁到窗台上吧。然后人家得带手套再点这钱,得晒会。”

在非典疫情结束之后,湖北就曾传出过一则消息,一位非典患者出院后返乡遭拒,不得不在当地福利院安身。当周围的人得知这一消息后,通往患者家乡的中巴车空无一人。运往外地的蔬菜无人问津,而且亲友都不相认,最终引发了自杀的悲剧。

对于李朝东来说,外界的不理解或是有偏见,都可以理解,但是李朝东最不能接受的,是家人的冷漠,亲情的流失。

李朝东:“我刚一进家说我回来了,我妈说别进我屋,进你们屋。我说我这屋怎么那么脏啊?我儿子说,爸,我比您提前两天回来,我回来的时候,咱家这屋三个门,全开着呢。人家这个北新桥的公社,天天消毒来,就屋里都是药味。这水了(我)该倒的倒,该归置的归置,我都给您归置一遍了,要不您进来更待不下。”

李朝东这些年的遭遇,就像暴雨中被不断拍打的野草,一次又一次的打击,让它没有喘息的机会。

出院不久,李朝东和妻子相继感到腿疼,而疼痛的程度一天天加重。很快,李朝东发现,其他非典病友身上也出现了同样的症状

武震(非典后遗症患者):“有一个病友给我打电话,说咱们住在长辛医院的很多病人都出现了股骨头坏死,你也去查查吧。”

方渤(非典后遗症患者):“接着我就让我们全家,幸存的人都去查了一下。”

武震:“我开始还说我不可能,我这么年轻,而且活蹦乱跳的,什么都能做。”

左东晶(朝阳医院原急诊科护士):“我还没有下核磁的床,核磁的大夫就跟我说,小左啊,坚强啊,要坚强,不太好。”

武震:“拿到报告以后我当时看错了,它是双侧股骨头无菌性坏死,然后我就光看见“无”,看见“坏死”,我说, 看,没坏死。”

方渤:“七个人,幸存的,当时就查出五个人有问题。”

武震:“当时我看大家那表情不对,我又读了一遍,是双侧股骨头无菌性坏死。”

股骨头坏死在骨科领域属于难治性疾病。虽然对生命没有危害,但是如果不进行有效治疗,病情会快速恶化,骨细胞和骨髓成分会逐渐死亡,导致股骨头塌陷,关节功能障碍。

曹宝珍(非典后遗症患者):“最后的结局就是动不了了,瘫了。甚至有的得换,得截肢。我一听这个我也挺害怕的呀。”

因为至今没有一个有效的治疗方法,股骨头坏死又被人形象地称为“不死的癌症”。这对于刚刚从死亡线上活下来的非典患者而言,无疑是晴天霹雳。

左东晶:“天哪,要比我得非典的时候绝望多了。非典你可能觉得,要么就是死了要么就是活着。而这个不是,这个你年纪轻轻可能就是一个残疾人,就是一个瘸子。”

武震:“怎么这么倒霉呢,你好不容易大难不死,谁说有后福啊,这后福也没来啊。”

左东晶:“我特别喜欢跳舞,也特别喜欢旅游,所以当我知道可能会变成残疾人的时候,我那个时候是绝望了,非常绝望。我不能接受自己是一个残缺的人。生活才刚刚开始。那个时候,让我太难受了。”


2004年3月,北京市卫生局成立专家组,对非典后遗症患者开始进行系统治疗。

首先接受治疗的,是在非典救治过程中被感染的医务人员。他们的治疗费用和生活费用由各自所在的医院承担。

但是对于大多数没有工作单位,或者是有工作单位却没有编制的人来说,这一规定又将他们挡在了门外。

武震:“我们单位是集体所有制,不是全民所有制,我们都没有公费医疗,当时就跟农民的那种待遇一样。这样看病,我根本就支付不起。换个关节又十万多块钱,这些年看病,那又不知道多少钱了,就觉得是个天文数字。当时我才挣几百块钱,03年的时候,那时候一下子精神垮了。”

在北京申奥之前,北京市政府出台了关于非典后遗症等患者的补偿方案。对每一个非典死者,付给5000元的丧葬费。从2008年起,中国红十字会每年会给每个后遗症患者一定的补助。其中有工作的4000元,没有工作的8000元。这被病友称为是7.28方案。

不过对于这些没有经济来源的患者来讲,一年8000的救助可能只是杯水车薪,没有办法解决他们的根本问题。

他们面临的现实是,一旦住院动手术,他们请不起护工,而一旦有任何意外的话,同样患有非典后遗症的家人无人照看。

方渤:“像我就是一年给4000,但这4000块钱说句实话,干什么呀,合到每月里头300多块钱,什么也不够。”

杨立刚(非典后遗症患者):“我没有收入,就指着国家给我这一年8000块钱。我爱人还没有,只有我有。

只有骨头和肺是国家承认的。精神方面的国家不承认。”

非典后遗症患者常常会提出这样的疑问:为什么仅有股骨头坏死和肺纤维化这两类疾病才能享受政府医疗减免政策?

他们得到的答复是目前医学上很难分清疾病的诱因到底是接受了激素治疗,还是后来经历所致,这些还需要专家组来论证,需要一个过程。

陈卫衡(北京望京医院骨伤关节三科主任):“股骨头坏死有许多原因,饮酒、外伤也是非常重要的原因。所以我们是要针对病,改进股骨头坏死的治疗方法,不是针对这个人群,而是针对所有的患者都要进行这个股骨头坏死的提高疗效的研究。对于高危人群的筛选,我们也在做这方面的工作,如果能够筛选出高危人群,有针对性地进行预防,我想对于股骨头坏死的患者,无论是从预防还是治疗上,都会有更好的帮助。”


但事实上,在非典后遗症患者的健康检查报告中,渐渐出现了一些新的疾病。

重度抑郁症,狂躁症,自闭,敏感,焦虑,成了他们生活的常态。

杨立刚:“反正最严重的一次,我把家里东西都砸了。但砸的时候不知道,砸完以后才知道。完了事以后我就躺床上了。躺床上,我媳妇紧接着叫我爸,我爸过来以后一瞧,我那嘴唇上面都是青的了。我爸就给我掐人中,我才过来。

过来以后我躺了一会,平息平息我说这家咋这么乱呢。我爱人说,都是你砸的。”

有一位非典后遗症患者,至今不敢乘坐小区的电梯。因为电梯布满非典时喷洒消毒水留下的白斑。

健康的失去,以及随之而来的问题,让他们封闭在后非典的小圈子里,不敢也不愿意走出去。

毕维杰(非典后遗症患者):“在很多健康人脑子里,这个事已经淡了,已经没有了;但是在很多病人,是永远不会忘的。为什么呢,他们还是很痛苦的。可能感染轻的好一点,像我这种感染重的还有相当一批人,他们是永远不会忘的。”

方渤:“现在在北京非典后遗症的患者,包括医务人员,也包括部队的医务人员,四五百人。全世界八千多例感染非典的,中国五千多例,北京两千多例,就有五百多人,或四五百人,正在遭受着非典后遗症这种灾难的后果。”

同仁医院外科大夫岳春河,在意外感染上非典后,曾经在隔离病房写下这样一段日记:

苍天在人们前行的路上,用单向透明玻璃,将幸福的人与苦难的人分隔开。痛苦的人虽步履艰难,但他们不仅能品尝人生的痛苦,也能看到快乐是什么样子。从某种意义上来说,不幸的人生更加丰富。

方渤在2008年北京举办奥运会,和建国六十周年大庆的时候,作为后遗症患者的他还报名参加了志愿者。由于健康原因,他无法承担全职的志愿者工作,但他还是得到了一块表作为纪念品。

他一直珍惜地戴着它,这让他觉得,他仍然是这个奔腾的社会中的一部分。

事后曾经有医学专家分析,从SARS病情最初的来势汹汹,到最后的突然遁形,有一部分原因是得益于小汤山和胸科医院扩建之后集中吸纳了传染源。这证明传染病的防治,切断控制传染源是重中之重。

不过很多医护人员还是认为,SARS的消失速度之快,是一个难解之谜。

SARS究竟是什么,它来自哪里,它又去了哪里,这三个问题,任何一个,都还无法全面回答。无论是在十年前,还是在十年后。

据世界卫生组织2003年8月15日公布的最新统计数字,截至当年8月7日,全球累计非典病例共8422例,涉及32哥国家和地区。全球因非典死亡人数919人,病死率近11%。中国内地累计病例5327例,死亡349人,中国香港1755例,死亡300人,中国台湾665例,死亡180人,加拿大251例,死亡41人,新加坡238例,死亡33人,越南63例,死亡5人。

何建民(中国作家协会副主席):“非典这样的,我们可以找到他的病根,可以斩草除根的,围剿它的,我没看到。只是我们阿弥陀佛,我们有一个好运,就是慢慢地这场灾难就消失了。消失有一部分是我们遏制它了,有一部分是自然界的消失了。

但是这种灾难,这种病毒,会不会用另外一种面目出现在我们的中间呢?”

记者:“不好说?”

何建民:“不是不好说,而是必然。

总有一天必然会来影响我们。他的方式不一样。这次是空气传染,下次可能是通过水,通过我们的人的基础,通过我们的手机,通过我们的电脑,来进入我们的生活,破坏我们人类的正常生命,完全是都有可能的。

2003年12月24日,广州发现一例新的SARS疑似病例,会否再次爆发,科学家将这位病人的病毒样本做基因序列时,发现与2003年10月之后取样的果子狸病毒标本完全吻合。

1月3日,科学家建议,全面清剿野生动物市场上的果子狸。2004年1月5日,广州清剿果子狸,仅仅两天,就捕杀了2000多只果子狸。至1月12日结束,广东先前出现5例病人,直至出院,再无增加。

毕淑敏(作家):“我是这么想的,说有一些病毒,它其实已经存在了很久,例如说禽流感。

可是过去的鸡是一家一户的养,三只五只几十只,现在的鸡可以几十万只在一起养。而且不让他们睡觉,因为为了缩短他们生长的期限,给他们喂以各式各样的抗生素,他们的心脏很小,可是他们的体重已经很重。就是这都是违背了一个生物的正常的规律的。只是为了用更少的代价,去攫取更多的利益。

那么一旦爆发了禽流感,大批的死鸡就出现了。而这些禽流感的病毒,他们如果在某些合适的人类宿主的身上,产生的一种碰撞的时候,他们就会发生变异,本来是在鸡当中流行的一种病,那么就可以在人当中也发生流行。

现在这个病毒已经变异到从鸡可以传染给人。所以每一次现在的预报都是说禽流感病毒现在还没有发生人传染给人的这样的变异,如果这个变异一旦完成的话,那么禽流感病毒就彻底完成了在鸡当中传播的历程,而成为一个人的新兴的病毒。”

2004年4月,科研人员又在貂、猫、田鼠和狐狸身上发现了非典病毒。他们还抽取了广东省994个野生动物市场销售人员,发现其中有105人身上带有非典病毒的抗体。而123个果子狸饲养员中,仅有4人携带非典病毒抗体。

由此可见,果子狸并不是非典病毒的唯一元凶。

2006年,科学家发现,蝙蝠身上也携带SARS病毒,与人类病毒的同源性在92.6%到93%之间。是蝙蝠传给果子狸、貂、猪獾等野生动物再传给人类的吗?太多细节的缺失,令人无法信服。严格来说,目前没有确切的证据证明SARS 病毒到底来自哪里,他是谁,他到哪里去,会不会再来,没有人知道,答案在此封闭。

毕淑敏:“我觉得病毒是一个古老的生物,我们和病毒并不是这个谁一定要战胜谁的关系。因为地球是一个多种生物共存的这样一个体系,人类现在已经走到了所有物种的最顶端,我想要学会和各种生物和平共处。因为如果要说谁更早是地球的主人,病毒一定比我们更早。

那么具体到一个病毒,它开始肆虐的时候,我们要有一种更科学的态度,来看待这个问题。这个病毒它怎样发生了变异,它原来是一种什么样的状态,它为什么会在今天,这个特定时刻,这样侵袭人类,我想这些都是值得我们考虑的。

不然的话,病毒发生的时候,我们不知道它从何而来,当这个病毒走了之后我们又不知它为何而去,我们也不知道下一次,又会有什么病毒将来危害人类。”

2002年,科学家想弄清楚SARS病毒是否依旧存在,在广州市野生动物市场抽取了100名从业人员的血液化样,没有找到抗体,由此有科学家认为SARS病毒已死,很难沉睡十年,当最后一个SARS病人痊愈或死亡后,它就不存在了。

然而也有科学家认为,疾病的发病有一个传播链的问题,当SARS传播到人,果子狸是一个很好的宿主。现在人们很少食用果子狸,间接宿主就不存在了,但不代表他不会隐藏到别的野生动物身上。它或许在大自然中沉睡。

黄文杰(广州军区广州总医院呼吸内科主任):“尤其是现在森林减少,野生动物栖息地减少,所以它出来活动的话,那以前我们可能没有见到的这些病原体,有可能会感染人类。

但是我也坚信这再也不可能像出现SARS那样的情况了。无论是医务人员对这种新型疾病的认识,通过SARS的锻炼,对新发疾病的认识态度,和我们政府的运作模式,以及这种处理公共突发卫生事件的处理能力,还有关键是那种态度,我觉得都变了。”


2013年10月,世界卫生组织全球预警和应对系统督促各成员必须警惕一种来自中东的新型冠状病毒的传播。

研究人员测定它的病毒全部序列,基因组显示,它与SARS冠状病毒密切相关。这会是他进化后的升级版本吗?

加缪曾在《鼠疫》一书中写道,人类在这场鼠疫和生活的赌博中,赢得的全部东西,就是知识和记忆。

这也是我们对十年前那个春天最后的结论。

目前医学界有一个分支叫新发传染病研究,其实很多疾病可能一直在我们身边,只是不知道他们的存在,而随着诊断技术的进步,现在可以把它们和我们过去知道的疾病区分开来,还有一种情况就是人类的活动能够更多地到达以往无法到达的区域,接触以往不可能接触的环境,因而感染原来的动物,或是环境中的传染病,除此之外,引起疾病的微生物也在进化,一些传染病是新发的,SARS就是其中一种。这样的传染病叫新发现传染病。

由此可见,人类可能始终都会面临传染病的危害,而我们永远要做的就是,保持警惕。

以上文稿取自纪录片《非典十年祭·第五集:十年回响》,2013年播出于《凤凰大视野》。

感谢小东邪、读梦人对本集的整理。

同时也欢迎大家自行观看,资源可在哔哩哔哩上找到


非典十年祭(2013)

又名:凤凰大视野 非典十年祭

主演:陈晓楠 / 闾丘露薇 / 何建民 / 毕淑敏 / 

导演:蓝凯 / 胡志堂 / 编剧:罗尘 Luo Chen

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